Dezbateri parlamentare

Doamna Rodica Nassar:

Are cuvântul doamna deputat Ana Birchall.

Urmează domnul deputat Virgil Guran.

Doamna Ana Birchall:

Mulţumesc mult, doamnă preşedinte.

În declaraţia politică din această săptămână am ales să vă vorbesc despre o afecţiune a cărei incidenţă este din ce în ce mai mare la nivel internaţional, în contextul în care peste numai 4 zile, pe 21 martie, în întreaga lumea este marcată Ziua Mondială a Sindromului Down.

Stimate colege,

Stimaţi colegi,

În 2011, Naţiunile Unite au oficializat data de 21 martie ca fiind Ziua Mondială a Sindromului Down. Data nu a fost aleasă la întâmplare, cea de-a douăzeci şi una zi a celei de-a treia luni a anului simbolizează cei trei cromozomi pe care persoanele cu sindromul Down îl au în perechea 21 a hărţii lor genetice.

Această anomalie cromozomială, rezultată dintr-un accident genetic, este permanentă şi afectează anual la nivel mondial aproximativ unul din 700-800 de nou-născuţi. În România sunt diagnosticate în jur de 30.000 de persoane cu acest sindrom.

În diferite măsuri, trisomia 21 afectează starea de sănătate şi dezvoltarea cognitivă a copilului, însă, într-un mediu familial echilibrat, înconjurate cu multă dragoste, beneficiind de terapii şi educaţie specializate şi, nu în ultimul rând, integrate în societate, persoanele cu Sindromul Down pot duce o viaţă socială aproape normală, pot lucra şi îşi pot forma propriile familii.

Am ales să vă vorbesc despre acest lucru din respect pentru familiile care se luptă pentru a-şi creşte şi a-şi îngriji copiii cu Sindromul Down, care depun eforturi uriaşe pentru ca aceşti copii să aibă o creştere şi o dezvoltare normală, pentru ca ei să devină adulţi sănătoşi şi fericiţi şi să se poată integra în comunitate.

Mai mult decât orice, însă, am ales să vă vorbesc despre Sindromul Down din admiraţie pentru copiii minunaţi care suferă de această afecţiune, dar care ne oferă tuturor un exemplu de dragoste, de curăţenie sufletească şi de optimism.

Dincolo de lupta cu problemele de sănătate şi cu dificultăţile de învăţare, persoanele afectate de Sindromul Down şi familiile lor trebuie să se confrunte, din nefericire, în fiecare zi cu greutăţile şi barierele ridicate de societate. Copiii cu Sindromul Down arată diferit şi sunt diferiţi şi pentru aceasta plătesc, nevinovaţi, preţul social al marginalizării.

Viaţa acestor familii este deja suficient de grea, fără ca noi să mai adăugăm povara unei societăţi ignorante şi lipsite de toleranţă. Din păcate, societatea în care trăim este în continuare tributară unor prejudecăţi care ar trebui cât mai grabnic depăşite.

Persoanele cu Sindromul Down sunt parte a societăţii noastre şi trebuie să le asigurăm un mediu adaptat, astfel încât să îşi aducă propria contribuţie la comunitate.

Datorăm acest lucru lor şi familiilor lor şi, nu în ultimul rând, datorăm acest lucru familiilor noastre şi copiilor noştri pe care vrem să îi creştem în spiritul toleranţei şi al înţelegerii.

În numele acestei datorii trebuie să spunem că Sindromul Down nu este o boală, ci o anomalie genetică definitivă, că aceste persoane pot arăta altfel, dar în realitate sunt la fel ca noi, au aceeaşi nevoie de dragoste, de înţelegere şi de comunicare ca şi noi şi că dacă le acordăm o şansă vom fi uimiţi de forţa lor spirituală şi de capacitatea lor de a învăţa.

Stimate colege,

Stimaţi colegi,

Se spune că fiecare copil vine pe lume cu norocul său, cu zestrea sa individuală pe care noi, ca părinţi, avem datoria să o hrănim şi să o sporim încă din prima zi de viaţă.

De aceea, cred avem nevoie de o înţelegere corectă a ceea ce înseamnă Sindromul Down, de programe de informare, conştientizare şi educare, astfel încât societatea noastră să fie pregătită pentru a acorda înţelegerea şi suportul adecvat pentru aceste persoane şi familiile lor.

Un rol esenţial l-au avut şi îl au în continuare asociaţiile nonguvernamentale de profil, a căror activitate o apreciez enorm şi care au depus eforturi uriaşe pentru a creşte gradul de conştientizare a situaţiei persoanelor cu Sindromul Down.

Un rol important îl avem şi noi, în calitate de legiuitori, în dezvoltarea de programe de screening pentru mame, de informare şi pregătire a acestora pentru provocările unui copil cu Sindromul Down şi, mai important decât orice, prin intensificarea luptei împotriva marginalizării sociale de orice fel.

Totodată, rămâne şi în sarcina noastră, a fiecăruia dintre noi, să ne informăm, să înţelegem, să acceptăm, să sprijinim şi să ne educăm copiii astfel încât lumea pe care o vor crea ei pe viitor să fie una a toleranţei, a blândeţii, în care copiii născuţi cu acest sindrom vor creşte armonios, dezvoltându-şi propriul rol în cadrul comunităţii din care fac parte.

Vă mulţumesc.

Ana Birchall, deputat Colegiul nr. 5, Vaslui.

Doamna Rodica Nassar:

Mulţumim, doamnă deputat.