Dezbateri parlamentare

Domnul Cătălin Drulă:

Doamna Grosaru?

Doamnă Grosaru, aveţi cuvântul.

Doamna Ioana Grosaru:

Domnule preşedinte,

Declaraţia mea de azi se intitulează "Un medicament de 8.518 lei, un raport favorabil şi pacienţi lăsaţi în aşteptare".

Mavacamten, medicamentul Camzyos, are raport favorabil de la ANMDMR şi costă 8.518,32 lei pentru 28 de capsule, dar pacienţii care depind de acest tratament îl primesc încă printr-un program temporar de donaţii.

Medicamentul este indicat pentru adulţii cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă simptomatică. În România, peste 205 pacienţi se află în acest program, apropiat de final. Pentru ei, trecerea Camzyos pe lista medicamentelor compensate stabileşte dacă tratamentul continuă prin sistemul public sau dacă fiecare familie trebuie să caute lunar banii pentru o cutie.

ANMDMR a finalizat raportul de evaluare, la 25 februarie 2025. Documentul arată că Mavacamten întruneşte punctajul pentru includerea necondiţionată pe lista medicamentelor compensate. După această etapă, responsabilitatea se mută la Ministerul Sănătăţii şi la CNA, dosarul trebuie adus la final, protocolul terapeutic trebuie aprobat, iar pacienţii trebuie să afle data de la care primesc tratamentul compensat.

Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă este o boală cardiacă rară, cu urmărire medicală atentă şi tratament stabilit de medic. Pentru pacient, întreruperea tratamentului poate însemna pierderea controlului asupra bolii, consultaţii mai dese şi presiune pe familie, deşi raportul ANMDMR arată că medicamentul întruneşte punctajul pentru includere necondiţionată.

Calculul făcut la preţul din raportul ANMDMR trece de 1,7 milioane de lei pe lună pentru pacienţii aflaţi acum în Programul de donaţii şi ajunge aproape la 21 de milioane de lei pe an. Aceste cifre explică de ce plata directă de către pacient nu poate fi soluţia pentru majoritatea celor diagnosticaţi.

Programul de donaţii a acoperit o perioadă accesul la tratament, însă durata lui limitată obligă instituţiile să clarifice continuarea. Tratamentul este deja folosit în România, pacienţii sunt identificaţi, evaluarea există, iar preţul arată limpede că familiile nu pot prelua singure costul în momentul în care donaţiile se opresc.

Ministerul Sănătăţii şi CNAS sunt instituţiile care pot răspunde unde se află dosarul Camzyos, ce document mai lipseşte, cine mai are de semnat, când se aprobă protocolul terapeutic şi de la ce dată pacienţii cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă vor primi Mavacamten compensat.

Ioana Grosaru, deputat, minoritatea italiană.

Domnul Cătălin Drulă:

Da.

Mulţumesc.

Revenim la Grupul PSD.

Domnul Ţintă? Nu este.

Grupul AUR.

Doamna Cîrligeanu? Nu este.