Dezbateri parlamentare

Doamna Claudia Boghicevici:

"2 aprilie - Ziua internaţională de conştientizare a autismului"

Vin astăzi în faţa dumneavoastră pentru a vă aduce în atenţie faptul că astăzi, 2 aprilie, este Ziua internaţională de conştientizare a autismului, moment pe care îl consider oportun pentru a vorbi despre această afecţiune. Vreau să mă alătur pe această cale colegilor din domeniul asistenţei sociale care activează în diferite fundaţii şi asociaţii ale societăţii civile şi care desfăşoară în aceste zile evenimente pe această temă. Ele au menirea de a ne face mai conştienţi de incidenţa ridicată a acestei afecţiuni, de gravitatea şi de efectele ei asupra indivizilor, asupra familiei şi asupra societăţii per ansamblu.

Când vorbim de tulburări din spectrul autismului, vorbim de o afecţiune cu o prevalenţă estimată la nivel internaţional de 1 din 100, conform datelor prezentate la Congresul internaţional de autism Europe de la Lisabona din 2003.

Autismul se manifestă încă de la cele mai mici vârste. Diagnosticat la timp, evoluţia acestuia poate fi încetinită, iar şansele copiilor autişti de a se integra în societate, de a avea o familie, un loc de muncă stabil cresc exponenţial. În acest sens, campaniile punctuale de conştientizare asupra acestei afecţiuni, corelate cu o informare permanentă care să ajute părinţii să recunoască la timp simptomele sunt instrumente active de luptă împotriva acestei afecţiuni.

Este un subiect pe care eu îl tratez cu toată responsabilitatea şi seriozitatea unui membru al Comisiei de muncă şi protecţie socială din Parlamentul României.

În acest moment, abordarea problemei autismului în România necesită o raportare la două nivele - unul ar fi cel a serviciilor medicale, iar celălalt trebuie să privească aspectele sociale ale problemei.

Aşadar, să privim întâi la substratul social. Problema priveşte atât persoanele autiste, care sunt rezervate din punctul de vedere al interacţiunii sociale, cât şi persoanele din societate care ar trebui să sprijine integrarea socială, dar şi asimilarea ocupaţională a persoanelor cu autism şi o bună convieţuire cu acestea. De cele mai multe ori noi, ceilalţi, suntem cei care punem mai multe bariere, raportându-ne la persoanele autiste ca la nişte persoane incapabile. Pe lângă faptul că nu este aşa, este, de asemenea, nesănătos, deoarece în acest fel nu vom putea niciodată valorifica potenţialul fiecărui membru al societăţii. Cercetările ştiinţifice ne arată că persoanele cu tulburări din spectrul autist sunt de multe ori nişte persoane cu un nivel de inteligenţă peste medie, cu o memorie foarte dezvoltată şi capabili de raţionamente matematice pe care niciun om obişnuit nu le poate face. Pentru a depăşi toate aceste prejudecăţi, avem nevoie în primul rând de informare corectă referitoare la această afecţiune, urmată de o autoeducare a noastră şi a societăţii.

În ce priveşte serviciile medicale de diagnosticare şi recuperare, acestea încă sunt în stadiul de servicii inaccesibile celei mai mari părţi a copiilor din România care suferă de autism. Motivul principal şi, din păcate, cel mai greu de combătut este cel al preţurilor ridicate ale acestor servicii.

Chiar dacă cele mai recente terapii de recuperare sunt acum disponibile şi în ţara noastră, costurile pe care trebuie să le plătească un părinte pentru acestea sunt un impediment major. Terapiile sunt unele complexe, presupunând o gamă largă de intervenţii. Pentru a înţelege mai bine, vă dau ca exemplu terapia ABA (Analiza Comportamentală Aplicată). Aceasta asigură şanse de recuperare până la 47%, însă costurile se ridică la 1000-2000 de euro pe lună, în condiţiile în care ajutorul social pentru un copil cu autism este în medie de 100 de euro pe lună. Avem într-adevăr o serie de fundaţii care asigură astfel de terapii la nişte costuri mai tolerabile, datorită unor sponsori generoşi, însă numărul acestora este insuficient faţă de numărul de cazuri de autism din momentul de faţă.

În întâmpinarea acestor probleme, cred că una dintre soluţii ar fi implicarea mai mare a instituţiilor statului în atragerea şi alocarea de fonduri pentru aceste terapii. În plus, cred în general în crearea şi întărirea parteneriatelor public-private ca una dintre cele mai viabile soluţii pentru servicii sociale la standarde de calitate şi preţuri suportabile. Cred, de asemenea, în nevoia întăririi locului şi rolului Bisericii în prestarea serviciilor de asistenţă socială, astfel încât statul să împartă eficient responsabilitatea în acest domeniu. În acest sens, vă invit ca împreună să contribuim la un cadru legal care să susţină un astfel de efort sinergetic al tuturor acestor actori.