Dezbateri parlamentare

Doamna Raluca Giorgiana Dumitrescu:

În fiecare an, în data de 2 aprilie, România marchează instituţional un reper statuat la nivel internaţional, şi anume, Ziua Conştientizării Autismului.

Pe 2 aprilie, în mod deja tradiţional, statul îşi recunoaşte, o dată în plus, sensibila realitate existentă la nivel social şi, salutând mereu aceleaşi eforturi ale ONG-urilor, asigură comunitatea asupra sprijinului pe care el, statul, prin instituţiile sale, îl oferă persoanelor ce suferă de autism.

Din 3 aprilie, însă, anual, lucrurile intră din nou pe făgaşul lor firesc. Festivismul consumat lasă loc aceleiaşi birocraţii interminabile care, după 3 decenii de democraţie, nu doar că privează copiii cu autism de asistenţa reală de care aceştia ar avea nevoie, dar ţin şi statul departe de cunoaşterea în profunzime a unei realităţi care ne priveşte pe toţi.

La nivel social, suntem la un pas de o transformare majoră în înţelegerea tulburărilor de spectru autist şi a altor tulburări de dezvoltare. Iar toţi cei care imprimă această schimbare, psihologi, terapeuţi, profesori, politicieni, voluntari, părinţi ai unui copil din spectrul autismului şi chiar persoanele cu autism ce militează pentru conştientizare, joacă un rol crucial în acest moment de cotitură. Evoluăm treptat, de la nivelul celor care vedeau persoanele cu autism doar ca liste de verificare a deficitelor şi a disfuncţiilor, tratându-le exclusiv prin prisma patologiei, la un nivel aşteptat de înţelegere a autismului ca pe o altă modalitate de a fi uman.

La nivel instituţional, însă, cifrele statistice şi legislaţia vagă şi lipsită de specificitate acţionează ca un act de acuzare al incapacităţii noastre de a asigura nevoile zilnice presante ale copiilor cu autism şi ale familiilor lor. Sprijinul efectiv este unul eminamente financiar, acordat în baza certificatelor de handicap şi pe o perioadă limitată, programele menite a ajuta tinerii cu autism în tranziţia de la şcoală către locul de muncă sunt inexistente, iar opţiunile pentru persoanele cu autism care nu sunt capabile să trăiască autonom, fără un sprijin semnificativ, sunt infime.

În mod şocant, în acest moment, în România, nici măcar nu putem şti cât de multe persoane cu autism există, pentru că un studiu de bază al prevalenţei autismului în rândul adulţilor nu a fost încă realizat sau făcut public. La nivel naţional nu există la ora actuală nici măcar o evidenţă centralizată a copiilor cu autism, o statistică oficial asumată în acest domeniu, singurele date existente fiind cele pe care le deţin diverse instituţii implicate (INSP, ANPDCA, MS, CMBRAE/CJRAE), date administrative, înregistrate în funcţie de serviciile de care beneficiază persoanele cu autism în cadrul instituţiilor. În vreme ce toate aceste resurse raportează o cazuistică situată între 15.000 şi 20.000 de copii cu TSA, Tulburări cu Spectru Autist, estimările ONG-urilor din România apreciază că cifrele reale se situează la un minim de trei ori mai mare decât datele disparate ale instituţiilor.

Trăim lângă aceşti copii sau lângă cei din familiile lor şi avem datoria morală de a face mai mult decât a-i ajuta doar să se integreze şi să-şi păstreze speranţa. O Românie educată nu poate deveni realitate decât după ce vom avea o Românie vindecată de propriile-i neputinţe, frici, ezitări, amânări şi lipse de competenţe.

O Românie conştientă şi asumată ar trata responsabil copiii cu autism ca fiind persoane diferite, speciale. Iar a fi diferit nu trebuie să reprezinte o culpă sau un motiv de discriminare. Fiecare fiinţă umană are valoare, iar datoria noastră este tocmai aceea de a o remarca şi de a-i crea condiţiile să se dezvolte. Am deveni abia atunci, toţi, părţi ale unei Românii umane, sănătoase şi inteligente din punct de vedere social.

În 2022, mai stringent decât oricând, România are nevoie de crearea unei strategii naţionale, respectiv a unui plan naţional pentru autism şi în ţara noastră, aşa cum există în multe alte ţări ale lumii. Avem nevoie să ne asumăm şi să impulsionăm, în zona de acţiune a autorităţilor, o viziune coerentă, eforturi şi măsuri conjugate şi eficiente, şi să facilităm implicarea informată a familiilor copiilor cu autism, pentru a le oferi acestora şansa de a deveni cât mai independenţi şi integraţi, membri activi ai comunităţii, şi nu izolaţi, marginalizaţi la periferia societăţii ca adulţi, inclusiv după cheltuirea ineficientă a unor resurse ale statului, aşa cum se întâmplă în prezent în cele mai multe cazuri.

Lipsa serviciilor specializate integrate destinate abilitării/reabilitării copiilor cu TSA, cooperarea deficitară între specialiştii din domeniile medical, psihologic, social şi educaţional, accesul dificil şi costisitor sau lipsa totală a accesului copiilor cu TSA la serviciile de diagnosticare, evaluare şi abilitare/reabilitare absolut necesare, ofertă insuficientă de servicii specializate pentru copiii cu TSA şi cu tulburări de sănătate mintală asociate şi distribuţia inegală în teritoriu a celor existente, preponderent dezvoltate în mediul urban, toate acestea sunt probleme care necesită intervenţia imediată a factorilor responsabili, pe de o parte prin finalizarea unui Plan Naţional pentru Autism şi, pe de altă parte, prin constituirea şi operaţionalizarea unui serviciu specializat integrat, care să aducă alături, în eforturile lor, în mod continuu, ONG-uri şi instituţiile de stat.

Problemele identificate în gestionarea situaţiei copilului cu TSA ne conduc spre necesitatea găsirii şi implementării în practică a unor căi de integrare a tuturor serviciilor necesare gestionării situaţiei copilului cu autism (servicii specializate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate) tocmai pentru a maximiza şansele copilului de recuperare, pentru a facilita tranziţia de la copil la adult cu TSA, cu scopul final a unei cât mai bune integrări în societate.

Timpul este factorul cheie atunci când vorbim despre recuperarea şi integrarea socială a copilului diagnosticat cu TSA, motiv pentru care simplificarea traseului pe care acesta şi părinţii lui trebuie să-l parcurgă, ar reprezenta un mare avantaj în intervenţia precoce. Integrarea copiilor într-un program de recuperare ar trebui să se facă rapid, indiferent de încadrarea acestuia într-un grad de handicap.

Acestea fiind spuse, vă solicit respectuos, doamnelor şi domnilor miniştri, să ne asumăm împreună, explicit şi în mod efectiv, elaborarea unui proces decizional în cadrul ministerelor, care să ducă la aprobarea Planului naţional pentru autism, întrucât existenţa unui asemenea ansamblu de măsuri specifice, coerente şi integrate, pe problematica persoanelor cu autism din România, este cu adevărat o urgenţă naţională!