Dezbateri parlamentare

Domnul Tudor Ciuhodaru:

"Soluţii pentru tratarea mastocitozei"

În România, sunt 50 de bolnavi cu mastocitoză, din care 18 sunt copii. Unii au mastocitoză malignă, alţii cutanată, alţii mastocitoză sistemică indolentă. Programul naţional de boli rare include doar forma cutanată şi malignă a bolii, nu şi cea sistemică. Aşa că toţi pacienţii sunt trataţi doar cu medicamente oncologice, prin Programul naţional de oncologie, deşi în cazul bolnavilor de mastocitoză sistemică indolentă citostaticele au eficienţă limitată, calitatea vieţii acestor pacienţi scăzând de la cură la cură.

Doamna profesor Maria Puiu, genetician la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Victor Babeş", din Timişoara, preşedinta Consiliului Naţional pentru Boli Rare, confirmă că, în cazul bolnavilor de mastocitoză, cel mai bun tratament este cromoglicatul de sodiu, introdus în mai toate ţările europene, mai puţin în România, fiind autorizat de Agenţia Europeană a Medicamentului în baza recomandării Institutului pentru Studiul Mastocitozei, pentru că nu are efecte secundare. "Cromoglicatul opreşte degranularea mastocitelor şi previne durerile, petele pe piele şi rănile pe care le au bolnavii cu un astfel de diagnostic." În mastocitoza sistemică indolentă, cromoglicatul de sodiu are rezultate foarte bune în 90% din cazurile adulţilor şi vindecă aproximativ 60% din cazurile apărute la copii.

La noi însă nici nu figurează în catalogul de medicamente, neavând autorizaţie de punere pe piaţa din România.

În contextul în care cromoglicatul este o medicaţie mai eficientă şi de 25 de ori mai ieftină, am solicitat ca ministerul să ia în considerare includerea acestuia în terapia mastocitozei sistemice indolente prin Programul naţional de boli rare.