Dezbateri parlamentare

Doamna Claudia Boghicevici:

"Ziua mondială a Sindromului Langdon Down"

În data de 21 martie sărbătorim Ziua mondială a Sindromului Langdon Down, prilej pentru a conştientiza problemele cu care se confruntă cei care suferă de această afecţiune.

Întrucât sunt sigură că mulţi dintre dumneavoastră ştiu foarte puţine lucruri legate de acest subiect, îmi voi permite să fac o scurtă prezentare în cadrul acestei declaraţii politice. Pentru a conştientiza problemele cu care se confruntă cei ce suferă de această afecţiune trebuie, înainte de toate, să cunoaştem această boală, despre care la noi se ştiu atât de puţine lucruri, dar care afectează destule persoane, deopotrivă copii şi adulţi.

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează un copil din aproape o mie la nivel mondial. Cel care a descris sindromul pentru prima oară, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul şi geneticianul francez Jerome Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal.

Astfel, perechea de cromozomi 21 conţine unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este greu de apreciat în momentul naşterii cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor.

Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice şi caracteristici distincte şi, deşi Sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă.

Ca parte a societăţii noastre, atât copiii, cât şi adulţii cu Sindrom Down, trebuie să fie pe picior de egalitate cu ceilalţi membri ai ei, să se bucure de aceleaşi drepturi, să beneficieze de aceleaşi oportunităţi şi alegeri.

În 2006, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International - DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon Down (World Down Syndrome Day/Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie. Marcarea acestei zile a fost oficial recunoscută de Organizaţia Naţiunilor Unite, în 2012, ocazie cu care a organizat conferinţa cu tema "Construindu-ne viitorul", la sediul său din New York, SUA. Această zi a fost recomandată pentru a fi marcată în toate ţările membre ONU.

Anul acesta, Ziua mondială a Sindromului Langdon Down s-a aflat la cea de-a X-a ediţie şi a avut ca temă de dezbatere "Oportunităţile mele, alegerile mele", temă ce a pus accentul pe importanţa drepturilor egale şi pe rolul familiilor.

Oamenii cu Sindromul Down trebuie, la fel ca toţi ceilalţi oameni, să beneficieze de drepturi egale, atât în perioada copilăriei, cât şi în cea a maturităţii, să li se ofere aceleaşi oportunităţi şi să aibă dreptul la propriile alegeri.

La nivel mondial, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down a insistat asupra importanţei mediului familial şi a rolului pozitiv pe care aceasta îl are în dezvoltarea şi susţinerea celor cu Sindrom Down.