Dezbateri parlamentare

Doamna Liliana Ciobanu:

"Ajutaţi-l pe Alin Nicuşor Cibi să trăiască!"

Această declaraţie politică este un strigăt de disperare. O poveste tragică, despre cum sunt trataţi românii cu grave probleme de sănătate în România! Un adevăr dramatic despre dispreţul instituţiilor statului la adresa oamenilor! România nu este doar ţara tuturor posibilităţilor, ci este ţara în care mori cu dreptatea în mână! Ţara în care nu te bagă nimeni în seamă, chiar dacă ai îndeplinit toate cerinţele autorităţilor, în care oamenii sunt batjocoriţi de nişte indivizi care stau vremelnic pe nişte scaune, funcţii şi posturi ocupate pe criterii de servilism şi apropiere de conducători, nu pe bază de valoare, competenţe, profesionalism! E greu să descrii în cuvinte durerea unei mame! De aceea, nici nu vreau să comentez prea mult... Să comenteze conducerea Ministerului Sănătăţii şi a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, instituţii plătite din banii fiecăruia dintre noi pentru a fi la dispoziţia oamenilor. Cu toate acestea, ministrul sănătăţii şi preşedintele CNAS nu au catadicsit să formuleze un răspuns acestei mame ajunse la capătul răbdării şi la limita disperării văzându-şi fiul care se stinge, încet-încet, în fiecare zi...

"Doamnă deputat Liliana Ciobanu,

Mă numesc Elena Cibi, sunt din Giurgiu, str. Riviera nr. 4, şi apelez la dumneavoastră în speranţa că aţi putea cumva să mă ajutaţi în cele ce vă voi relata în continuare.

În urmă cu aproximativ 10 luni, după mai multe investigaţii medicale, fiul meu (singurul copil) Cibi Alin Nicuşor, în vârstă de 32 de ani, de profesie inginer construcţii hidrotehnice, a fost diagnosticat cu Limfom malign Hodgkin de tip nodular cu predominanţă limfocitară.

Din acest motiv, băiatul a început un tratament citostatic, am fost informaţi că era singura modalitate de tratament. A urmat 4 cure, adică 6 şedinţe cu ABVD, iar spre sfârşitul lunii iulie 2014 a făcut examen CT, concluzia fiind de regresie dimensională a adenopatiilor.

În data de 18.09.2014 a făcut o examinare PET-CT, după care am aflat că de fapt adenopatiile sunt active metabolic şi în progresie faţă de examinarea CT din iulie 2014.

Am întrebat ce facem în acest caz şi ni s-a spus că vom încerca cu încă 4 şedinţe de ABVD, şi dacă tot nu merge, mai încercăm şi cu radioterapie.

În situaţia aceasta, ca părinţi, ne-am îngrijorat foarte mult şi ne-am dorit să mai aflăm şi o altă opinie medicală. M-am împrumutat de bani pe unde am putut şi pe 30.09.2014 am plecat cu fiul meu în Turcia la clinica Anadolu, afiliată la Universitatea Johns Hopkins din Statele Unite ale Americii, pentru o serie de investigaţii. Am luat inclusiv lamelele şi blocul de parafină ale biopsiei pentru o nouă evaluare. După 4 zile, în urma diverselor analize şi examinări, ni s-a confirmat că diagnosticul a fost corect, numai că tratamentul a fost insuficient şi întrerupt devreme, după părerea lor.

În acest caz, i-am rugat să ne dea o schemă de tratament pe care o consideră corectă, pentru a vedea ce avem de făcut mai departe. Ne-au explicat că forma de boală pe care fiul meu o are este ceva atipic, un Hodgkin predominant limfocitar, care necesită tratamentul asociat cu Rituximab, parametrii fiind apropiaţi de Non Hodgkin: CD20, CD45, EMA pozitive, CD30, CD15, ALK CD10, CD3 şi CD23 negative, conform Protocolului American şi European.

Când ne-am întors la Bucureşti, la spital (Colţea), după ce au văzut analizele făcute în Turcia şi schema, au spus că respectă stafful medical de acolo, numai că la noi nu pot să facă Mabthera (Rituximab), pentru că la noi în ţară costul acestui medicament nu este suportat de Casa Naţională de Sănătate pentru Hodgkin, ci numai pentru Non Hodgkin, şi putem să mergem şi la "mama ministerului" că tot nu se poate rezolva. În continuare s-a făcut tratamentul tot cu ABVD (au propus încă 4 şedinţe).

În acest timp am căutat să mai aflăm o a treia opinie. Am discutat de fapt cu mai mulţi doctori hematologi şi oncologi care ne-au spus că nici nu mai este eficientă continuarea cu ABVD, fiind de părere că nu-i mai face bine, tratamentul ar fi trebuit schimbat.

Am fost întrebaţi de ce nu se solicită de către medicul curant acest medicament la Casa Naţională de Sănătate, lucru pe care nici noi nu l-am înţeles vreodată.

Am mers la un alt medic, la o altă clinică, unde ne-au spus că tratamentul şi diagnosticul au fost cumva confundate, pentru că din start ar fi trebuit să ţină cont de parametrii CD20 pozitivi şi ceilalţi asemenea, parametrii fiind confirmaţi încă din prima interpretare, din februarie 2014, făcută la Spitalul Colentina în Buletinul Histopatologic, care impuneau din prima tratament cu Mabthera, pentru că acest cancer limfatic este cumva "un pui de Non Hodgkin" şi trebuie tratat ca atare, dar ori nu s-a ştiut, ori nu s-a vrut?!

În acest răstimp eu am făcut memorii către Casa Naţională de Sănătate şi către Ministerul Sănătăţii pentru a solicita sprijin şi înţelegere în legătură cu gravitatea bolii, pentru a putea obţine acest tratament. Am fost şi în audienţă la Ministerul Sănătăţii, la un domn ministru secretar de stat care ne-a promis că va face totul pentru a obţine tratamentul, numai că va trebui ca medicul curant de la Colţea să facă un referat de necesitate pentru Mabthera.

Nici după această intervenţie nu s-a făcut solicitarea. După cum v-am spus, am mers la o a treia opinie şi acel medic ne-a spus că ne face solicitare, ceea ce a şi făcut imediat, şi am fost nevoiţi să-l transferăm cu tratamentul la acest spital privat.

Comisia de Oncologie din cadrul CNAS a avut loc pe data de 24 noiembrie 2014, dar am avut marea surpriză de a nu se aproba tratamentul. Motivul comisiei: nu este prevăzut în protocolul din România (este prevăzut oare ca un tânăr să moară?)

Noi ne îndoim puţin de această hotărâre, deoarece în Comisie a fost doamna Profesor de la Colţea, care probabil s-a opus (era de înţeles, din moment ce acolo nu s-a administrat tratamentul, cum l-ar fi aprobat la un alt spital?!) - asta e părerea mea, poate greşesc, îmi cer iertare.

Nu vă mai spun cât de decepţionat a fost fiul meu, care a crezut că în sfârşit va face tratamentul corect şi-i va reda speranţa la viaţă.

Din acest motiv, vă rog doamnă deputat, să încercaţi să ne susţineţi şi să ne ajutaţi deoarece acest tânăr consider că are dreptul la viaţă şi nu merită să fie chinuit cu tratament slab şi cu încercări de genul "mai încercăm cu..., mai încercăm cu...", nefiind pe post de cobai.

Când am întrebat-o pe doamna doctor ce părere are, ce ne poate spune nouă, părinţilor, dacă este vreo speranţă de vindecare, dacă ar putea avea şi el copii, deoarece este căsătorit de puţin timp şi nu au copilaşi, ne-a spus că nu o să mai poată avea copii (asta nu mai contează până la urmă) şi că peste zece ani s-ar putea ca boala lui să "genereze un alt tip de cancer şi să...", nici nu vreau să pronunţ cuvântul, pentru că este groaznic.

Vă rog din suflet, ajutaţi-ne să obţinem acest tratament despre care toţi medicii ne-au spus ca este miraculos, că ar fi "un vis" dacă l-ar face, este adevărat că este costisitor (noi chiar suntem în imposibilitate de a procura acest medicament), dar la nivel de sistem de sănătate, la nivel de ţară, ce ilegalitate s-ar face dacă s-ar salva viaţa unui tânăr care de fapt la rândul lui este salariat şi printre curele de citostatice merge la serviciu pentru că nu vrea să stea acasă să se gândească la boală.

Ni s-a mai spus că nu se poate să-i dea lui medicamentul, pentru că ar crea un precedent ca să dea şi la alţii, şi nu se poate, pentru că nu sunt bani. De ce oare? Sunt tineri şi au şi ei dreptul la viaţă.

În acest moment el a terminat şi a doua serie de ABVD, începută la Colţea, a făcut examinarea CT cu substanţa de contrast, boala fiind deocamdată stagnată la nivel axial, dar în progresie la nivel stomacal.

Urmează să facă un PET-CT, când decontarea va fi aprobată de CNAS, după care se vor face noi încercări, în lipsa medicamentului Mabthera, în speranţa obţinerii unui rezultat pozitiv.

Tot în acest sens noi am studiat Protocolul Mabthera din România, reglementat de Ordinul Ministerului Sănătăţii - CNAS nr. 1301/500 din 11 iulie 2008, pe care îl anexez şi din care am constatat că diagnosticarea cu stabilirea tipului limfocitelor afectate B şi CD20 + sunt conforme acestui protocol.

Deşi în protocol, la punctul 3 "Tratament", se stipulează că "Mabthera este considerat tratamentul standard de primă linie pentru toate stadiile de limfom cu celula B, CD20+", şi că "Mabthera -Rituximab, poate fi utilizat în combinaţii ca tratament de primă sau a doua linie şi a altor tipuri de limfoame...." se face trimitere permanent din partea Comisiei la titulatura bolii de Limfom Hodgkin sau Non Hodgkin, trecându-se, din motiv comercial probabil, peste detaliile de structură, parametrii de laborator care corespund din testele Hiostopatologice cu cele la care se face referire în protocol, trenând şi făcând trimitere la o confuzie, în această situaţie majoritatea pacienţilor sau aparţinătorilor nefiind specialişti, dar logica lucrurilor determină această situaţie a unui protocol depăşit din 2008, neţinându-se cont de standardele internaţionale (a se vedea Protocolul European şi American din 2014) şi evoluţia medicinei de specialitate.

Urmare celor arătate şi pentru a nu se mai întâmpla pe viitor şi altor tineri oprimarea dreptului la sănătate şi viaţă datorită unor norme depăşite, deşi toţi medicii specialişti români recunosc această situaţie (şi avem mulţi doctori competenţi în ţară), dar se tem să insiste cu referate de necesitate la Comisia de oncologie a CNAS, vă rugăm să găsiţi o rezolvare cât mai rapidă a acestei situaţii în Parlamentul României, deoarece la vârste tinere boala avansează cu mare repeziciune dacă tratamentul nu estre cel potrivit.

Aşa să ne ajute Dumnezeu!"