Dezbateri parlamentare

Domnul Daniel Florea:

"Ziua mondială a sindromului Down"

La iniţiativa Down Syndrome International (DSI), începând cu anul 2006, pe 21 martie este marcată Ziua mondială a sindromului Down. Scopul acestei iniţiative a fost acela de a crea o punte între societate şi persoanele cu sindrom Down, de a creşte nivelul de informare în rândul populaţiei cu privire la persoanele afectate de această afecţiune.

Sindromul Down (trisomie 21) este o afecţiune din naştere, prezentă încă din momentul conceperii copilului, cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46, toate persoanele prezentând un anumit grad de dificultate de învăţare (retard mental).

Mulţi dintre oameni cred că sindromul Down este o boală şi nu cunosc faptul că este o afecţiune genetică definitivă. Astfel, persoanele cu sindromul Down şi familiile acestora, pe lângă lupta cu această afecţiune, sunt obligate să ducă o luptă continuă şi cu societatea, care de multe ori îi respinge, fără a le oferi şansa de a demonstra că sunt la fel ca oricare om, cu sentimente şi dorinţe normale. A fost demonstrat că, deşi posibilităţile spirituale ale copiilor cu sindromul Down au fost subapreciate întotdeauna, aceştia au o capacitate de a învăţa uimitoare, însă sunt respinşi şi etichetaţi mult prea repede pentru a putea demonstra ceea ce pot.

La nivel mondial, unul din o mie de copii se naşte cu sindromul Down, estimându-se că în jur de 4,7 milioane de persoane au acest sindrom. În România trăiesc aproximativ 30.000 de astfel de oameni ce ar trebui sprijiniţi să se integreze mai uşor în societate.

Mulţi dintre viitori părinţi care primesc vestea că bebeluşul lor va avea sindromul Down consideră că este cea mai grea încercare la care îi supune viaţa şi, fiind prea puţin informaţi despre această boală, nu cunosc faptul că, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea pacienţilor pot duce o viaţă normală, chiar activă.

Conform specialiştilor, un copil cu sindromul Down poate creşte şi se poate dezvolta în mod normal dacă beneficiază de îngrijirea adecvată şi are ajutorul necesar, putând chiar deveni adult integrat în societate. Astfel, se impune cu necesitate creionarea şi apoi implementarea unor programe destinate întregii societăţi, prin care să fie explicate sensul şi binefacerile concepţiei europene despre drepturile persoanelor cu dizabilităţi, fiindcă numai cunoaşterea poate elimina rezervele pe care le manifestă uneori societatea faţă de adulţii şi copiii cu dizabilităţi.

Având în vedere dezvoltarea medicinei în ultimii ani, la acest moment speranţa de viaţă a unei persoane cu sindromul Down este egală cu cea a oricărui om, un progres foarte mare dacă luăm în considerare faptul că în anul 1929 speranţa de viaţă a unei persoane cu trisomie 21 era de numai 9 ani, iar în 1986, de 55 ani.

Persoanele afectate de sindromul Down sunt părinţii, fraţii şi copiii noştri, iar ceea ce ne diferenţiază este un cromozom în plus. Avem obligaţia şi datoria morală de a-i sprijini pe cei afectaţi de sindromul Down să se integreze mai uşor în societatea românească, iar România să le ofere o viaţă normală.