Dezbateri parlamentare

Domnul Mircia Giurgiu:

"Autismul - o tulburare de comunicare"

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică, tulburarea "centrală" dintr-un întreg spectru de tulburări de dezvoltare, spectrul tulburărilor autiste (autism, sindrom Asperger şi tulburări prevazive de dezvoltare-nespecificate altfel) prezintă o largă varietate de manifestări clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfuncţionalităţi de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Autismul este, în primul rând, o tulburare de comunicare, de relaţionare cu cei din jur, şi nu un handicap intelectual. Este a treia tulburare în rândul celor mai comune tulburări de dezvoltare, după retardul intelectual şi paralizia cerebrală.

În România nu există nici o statistică privind numărul de persoane cu autism (copii, tineri, adulţi), însă dacă se ia în considerare faptul că, în 2003, la Congresul Internaţional Autism Europe de la Lisabona, cercetătorii (Eric Fombonne, Ami Klin) vorbeau de o prevalenţă de 10/10.000 pentru autismul clasic, 60-70/10.000 pentru toate tulburările pervazive de dezvoltare-TPD (Autism, Sindrom Asperger, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburări globale de dezvoltare - nespecificate altfel/PDD NOS), se poate spune că din cele peste 6 milioane de copii ai României, aproximativ 6000 ar avea autism clasic, iar cca. 36.000-42.000 TPD.

Considerăm că cea mai mare parte din aceşti copii sunt încă nediagnosticaţi şi nu a existat până acum nici un interes special şi eforturi conjugate ale agenţiilor/ministerelor de resort în realizarea unui plan, strategii naţionale privind identificarea, evaluarea, diagnosticarea şi intervenţia timpurie în cazul copiilor cu autism sau de creare a unui plan naţional educaţional sau de oportunităţi educaţionale care să ţină seama de caracteristicile lor specifice de învăţare, respectiv planuri de servicii adecvate tinerilor şi adulţilor cu autism, planuri care să aibă corespondent şi în realitate.

Încercând să aflăm numărul copiilor cu tulburări din spectrul autismului aflaţi în evidenţa direcţiilor judeţene de protecţie a drepturilor copiilor, Autism România a constatat că există foarte puţini astfel de copii înregistraţi la nivelul judeţelor.

În schimb, specialiştii se confruntă cu un număr foarte mare de copii de vârste mici - 2,6-3,6 ani - care vin la consultaţie pentru prima dată cu o simptomatologie de tip autist/TSA (1- 2 cazuri noi pe săptămână).

Dar, cu toată această creştere a numărului de copii diagnosticaţi cu TSA, considerăm că mulţi rămân nediagnosticaţi încă. Ceea ce îngrijorează este faptul că marea majoritate a copiilor, neavând un diagnostic sau având unul incorect, dar chiar şi dintre cei cu diagnostic corect, sunt în afara oricărei forme de terapie, educaţie sau beneficiază chiar de tratamente sau educaţie greşite.

Consecinţa acestui fapt este reducerea drastică, până la eliminare, a şanselor de dezvoltare a copilului, prin neacordarea de şanse egale la dezvoltare ulterioară, dependenţa maximă sau totală de un adult, izolarea, marginalizarea, sărăcia, disperarea familiilor persoanelor cu autism.

Autismul şi problematica persoanelor cu autism sunt puţin cunoscute în România, iar nevoile acestor persoane nu sunt satisfăcute, serviciile sunt neadecvate, situaţia lor fiind adesea dramatică. Există la această oră metode şi terapii de reabilitare care le oferă celor a căror viaţă este marcată de autism posibilitatea de a se educa şi dezvolta, dar acest lucru este posibil doar în cazul în care asistenţa oferită în cadrul comunităţii este cât mai timpurie, profesionistă şi intensivă. Lipsa, însă, a asistenţei adecvate, potrivite nevoilor lor specifice (servicii de diagnosticare, evaluare, de intervenţie timpurie, de terapie şi educaţie adecvate, servicii sociale, de angajare în muncă şi menţinere a locului de muncă, de recreere), înseamnă negarea oportunităţilor de dezvoltare a acestor persoane şi de participare în comunitate.

Potrivit documentelor internaţionale pe care şi România le-a ratificat, copiii cu nevoi speciale au drepturi egale cu toţi ceilalţi copiii: dreptul la recuperare, la şanse egale în educaţie, la servicii de sprijin adecvate, adaptate nevoilor fiecăruia, care să le asigure progresul, conform potenţialului individual, pentru că fiecare copil are potenţial de recuperare.

Cu sprijin adecvat, timpuriu şi intensiv, starea unui copil cu TSA poate fi ameliorată semnificativ. Pentru a acorda însă acest sprijin este nevoie ca un medic să identifice cât mai precoce semnele care îl pot situa în spectrul autist şi să recomande un plan de intervenţie individualizat. Considerăm că medicul de familie al fiecărui copil trebuie să fie informat în legătură cu TSA şi să fie capabil să participe, aplicând M-CHAT, la depistarea precoce a acestor tulburări, el fiind prima verigă care poate da startul la recuperarea acestor copii.

Conform noilor studii, pediatrii recomandă cu tărie screening-ul pentru autism în rândul copiilor până la 2 ani, chiar de două ori până la această vârstă, deoarece simptomele autismului se agravează cu timpul, cei afectaţi îşi pierd treptat toate abilităţile şi pot deveni violenţi şi autoagresivi şi, de cele mai multe ori, ajung să fie instituţionalizaţi.

Se recomandă efectuarea screening-ului copiilor pentru identificarea autismului cu ocazia consultaţiilor efectuate regulat, conform programelor de monitorizare a sănătăţii copiilor. Această politică îi ajută pe medici să identifice semnele de autism într-un stadiu timpuriu al evoluţiei, favorizând copilul să-şi atingă potenţialul său maxim.

În cazul în care se recunoaşte prezenţa unei întârzieri în dezvoltare la un copil, testările ulterioare îl pot ajuta pe psihiatru să determine dacă această problemă este legată de autism, de altă tulburare pervazivă de dezvoltare sau de o afecţiune cu simptome similare.

Suntem datori să includem în societate şi persoanele cu tulburări din spectrul autist.