Parliamentary debates

Domnul Vlad-Emanuel Duruş:

Din partea Grupului parlamentar al Uniunii Salvaţi România, singurul înscris a depus în scris.

Din partea Grupului parlamentar al UDMR, domnul deputat Vass Levente.

Domnule deputat, vă invit să vă susţineţi declaraţia.

Domnul Vass Levente:

Bună dimineaţa, stimaţi colegi!

Bună dimineaţa, domnule preşedinte!

Declaraţie politică privind lipsa decontărilor cheltuielilor necesare îngrijirii paliative pentru copii cu boli mitocondriale şi neurodegenerative.

Incidenţa bolilor mitocondriale în lume este de 1 la 40.000 de nou-născuţi. În România există numai un singur caz diagnosticat cu această boală autosomală recesivă - o fetiţă de 4 ani cu doi părinţi care au pierdut deja un copil şi care nu au fost sfătuiţi corespunzător, la momentul oportun, de un sistem sanitar lent şi sărac.

Bolile mitocondriale nu au tratament curativ în prezent, chiar dacă sunt speranţe în această privinţă, însă, prin diagnosticarea timpurie, atât prognosticul, cât şi condiţiile de viaţă pot fi îmbunătăţite.

Stimate domnule ministru,

V-aţi perfecţionat într-un sistem sanitar mult mai performant decât al nostru, din ţară, care nu omite să folosească inovaţiile de diagnostic şi tratament din domeniul sanitar şi nici nu se eschivează să finanţeze accesibilitatea pacienţilor la aceste inovaţii medicale genetice, ce lipsesc din sistemul nostru sanitar în procent de peste 40%.

Sunt conştient de faptul că s-au scurs numai 24 de zile de la instalarea dumneavoastră la cârma sistemului sanitar românesc. Totuşi ţin să vă aduc în atenţie faptul că nici aproximativ 90% din cheltuielile necesare îngrijirii paliative pentru astfel de copii bolnavi nu sunt decontate de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.

Stimate domnule ministru,

Pentru îngrijirea pacienţilor cu boli mitocondriale, dar şi pentru alte boli neurodegenerative, părinţii care nu-şi abandonează copilul bolnav au nevoie de ajutor, prin decontarea serviciilor, dispozitivelor enumerate în ceea ce urmează, în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii pacienţilor şi a familiilor acestora.

• 1. Decontarea medicamentelor, suplimentelor şi substanţelor necesare pentru terapia durerii şi altor simptome ce pot să apară;
• 2. Sonde, alimentaţie parenterală specifică, decontarea dispozitivelor, instrumentelor necesare alimentaţiei prin gastrostomă - seringi, pompă, comprese şi aşa mai departe;
• 3. Decontarea scutecelor de unică folosinţă;
• 4. Desemnarea unei echipe consultative de îngrijire paliativă care este formată din profesionişti în domeniul medical, în domeniul psiho-emoţional şi în domeniul social.
• 5. Decontarea dispozitivelor şi echipamentelor necesare pentru mobilizarea pacienţilor, care ajută la menţinerea funcţiilor existente şi asigură condiţii de confort minim în timpul deplasărilor sau şedinţelor de terapie la domiciliu - şi enumăr:
  • Cărucior special pentru copiii cu tetrapareză, fără capacitatea de a şedea individual, având în vedere că scaunul rulant prevăzut prin lege în prezent nu este potrivit nevoilor speciale persoanelor cu tetrapareză şi tetraplegie;
  • Scaune şi dispozitive de poziţionare pentru susţinerea capului şi a coloanei în timpul şedinţelor de terapie ocupaţională;
  • Concentrator de oxigen, aparat CPAP sau BIPAP, pulsoximetru;
  • Aparat de măsurare a nivelului de acid lactic şi benzile de testare pentru pacienţii cu boli mitocondriale;
  • Perne şi alte tipuri de suport pentru prevenirea escarelor de decubit;
  • Asigurarea consultaţiilor gratuite pentru evaluările şi reevaluările periodice, monitorizarea funcţiilor vitale, la nevoie, examene clinice, paraclinice şi biochimice;
  • Finanţarea deplasărilor terapeuţilor la domiciliul pacienţilor.

Domnule ministru,

90% din acestea nu sunt finanţate de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate şi sunt plătite din banii părinţilor!

Asta ar însemna pentru toţi un sistem normal sanitar, oare?

Vă rog să faceţi demersurile pentru a corecta aceste greşeli!

Mulţumesc.

Domnul Vlad-Emanuel Duruş:

Mulţumesc, domnule deputat Vass.

O singură rugăminte pentru colegii ce vor lua cuvântul. Să vă încadraţi, vă rog, în cele trei minute!