Parliamentary debates

Doamna Sonia-Maria Drăghici:

"Ce trebuie să facem în sprijinul pacienţilor cu boli rare"

Aş vrea să vă atrag atenţia asupra unor probleme de sănătate publică mai puţin cunoscute şi insuficient mediatizate în România, bolile rare, profitând de apropierea aniversării Zilei Internaţionale a Bolilor Rare din 28 februarie 2010.

Bolile rare sunt cele cu o prevalenţă redusă, care afectează mai puţin de 5 din 10 000 de persoane. Numărul celor care suferă de astfel de boli este totuşi mare, având în vedere că, până în prezent, au fost identificate peste 7000 de boli rare. Majoritatea bolilor rare sunt determinate de factori genetici, însă acestea pot apărea şi ca urmare a expunerii la un anumiţi factori de mediu în timpul sarcinii sau mai târziu, pe parcursul vieţii, adesea pe fondul unei susceptibilităţi genetice. Enumerăm printre acestea acromegalia şi nanismul, boala Addison, boala Alzheimer, hemofilia şi alte boli sangvine, malformaţiile diverse, mucoviscidoza, bolile psihice determinate familial sau genetic şi multe altele.

Pacientul cu o boală rară este un orfan al sistemului de sănătate, deseori fără un diagnostic, fără un tratament, fără cercetare, prin urmare fără motive de a spera. Bolile rare sunt ameninţătoare de viaţă sau sunt cronice, invalidante, cu niveluri mari de complexitate şi complicaţii, afectând 25 de milioane de cetăţeni europeni, dintre care aproape 1 milion de români. Pacienţii cu astfel de boli şi familiile lor sunt în mod deosebit izolaţi şi vulnerabili. Speranţa de viaţă a pacienţilor cu boli rare este semnificativ redusă şi mulţi au dizabilităţi care devin sursă de discriminare şi reduc sau anulează orice oportunităţi educaţionale, profesionale sau sociale.

Cercetarea bolilor rare este puţin dezvoltată, lipsa politicilor de sănătate specifice şi raritatea expertizei în domeniu duc la un diagnostic întârziat şi la dificultate în accesarea îngrijirii. Serviciile naţionale de sănătate pentru diagnosticul, tratamentul şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare diferă semnificativ din punctul de vedere al disponibilităţii şi calităţii. Cetăţenii europeni au acces inegal la servicii de sănătate şi la medicamente specifice.

Consiliul Europei a adoptat în 9 iunie 2009 Strategia europeană a bolilor rare, ceea ce reprezintă momentul iniţierii unei serii de acte declarativ-legislative care facilitează recunoaşterea bolilor rare ca o prioritate de sănătate publică şi concentrează eforturile comunităţii europene pe acest domeniu.

Avem nevoie de o strategie naţională pentru bolile rare. Sunt întru totul de acord cu iniţiativele EURORDIS şi ale Alianţei Naţionale a Pacienţilor cu Boli Rare din România, care sunt în centrul acestui proces, făcând cunoscute cererile pacienţilor privind necesitatea unui cadru legislativ pentru bolile rare.Este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rareîn rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general, iar informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii celor aflaţi în suferinţă.

În contextul actual de dezvoltare a sinergiilor între nivelul european şi cel naţional, Ministerul Sănătăţii trebuie să ţină seama de Recomandările Consiliului Europei privind bolile rare, să dezvolte planuri naţionale pentru boli rare şi să menţină cercetarea în domeniul bolilor rare ca prioritate a programelor de sănătate.

Voi iniţia o dezbatere privind problemele pacienţilor cu boli rare în Comisia pentru sănătate şi familie a Camerei Deputaţilor, în spiritul temei lansate pe plan european, "Sănătoşi şi bolnavi - parteneri pentru viaţă".