Parliamentary debates

Domnul Florin-Costin Pâslaru:

"Strategia naţională pentru bolile rare"

În 1995, Consiliul Uniunii Europene a adoptat o rezoluţie care stabilea că bolile rare reprezintă o prioritate de sănătate publică pentru Europa, iar ulterior a fost elaborat un program de 4 ani (1999-2002), la nivel european, care stabilea opt obiective prioritare de sănătate publică, printre care şi bolile rare.

Specificul acestor boli, dificultăţile de diagnostic, sentimentul de excludere şi absenţa tratamentului generează suplimentar o suferinţă morală acestor bolnavi şi familiilor lor. Deşi unele simptome pot fi detectate încă de la naştere sau în timpul copilăriei, peste 50% din bolile rare apar la maturitate şi, în mod frecvent, pun în pericol viaţa sau provoacă invaliditate cronică.

Trebuie să recunoaştem că bolile rare sunt o prioritate de sănătate publică, motiv pentru care instituţiile abilitate din ţara noastră trebuie să îşi concentreze eforturile pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii şi pentru creşterea speranţei de viaţă a persoanelor care suferă de o boală rară. Adesea, aceşti bolnavi întâmpină dificultăţi deosebite legate de orientarea şi parcursul medical pentru stabilirea diagnosticului şi ulterior legate de urmărire şi îngrijire adecvată, atât sub aspect medical, cât şi social. Deşi nu există întotdeauna tratament curativ eficient pentru bolile rare, îngrijirea precoce şi adecvată poate permite ameliorarea supravieţuirii şi a calităţii vieţii pacienţilor.

Planul naţional pentru bolile rare trebuie să aducă îmbunătăţiri în domeniul serviciilor medicale şi să facă mai suportabilă viaţa acestor pacienţi şi implementarea lui trebuie să permită un mai bun management şi creşterea eficienţei îngrijirilor pentru unele dintre bolile rare, care dispun în acest moment de programe naţionale de sănătate şi ar crea o platformă coerentă pentru abordarea tuturor bolnavilor afectaţi de o boală rară.