Parliamentary debates

Doamna Georgeta-Carmen Holban:

"Problematica pacienţilor cu boli rare, un obiectiv al Preşedinţiei României la Consiliul Uniunii Europene"

Problematica pacienţilor cu boli rare reprezintă unul dintre obiectivele României în perioada în care deţinem Preşedinţia Consiliului Uniunii Europene. În acest context, conducerea Ministerului Sănătăţii şi-a fixat drept ţintă dinamizarea colaborării între statele membre ale Uniunii în ceea ce priveşte tratamentul pacienţilor cu boli rare până la 18 ani, şi, îndeosebi, mobilitatea acestora.

Prin acest deziderat generos se propune accesul pacienţilor diagnosticaţi cu boli rare la un tratament existent în statele Uniunii Europene, în cazurile în care una dintre ţări nu dispune de tratamentul medicamentos necesar. Astfel, persoanele care suferă de aceste afecţiuni vor putea fi tratate de urgenţă într-o altă ţară, pentru a se evita agravarea bolii. Propunerea Ministerului Sănătăţii a fost deja agreată la nivel european, iar astfel pacienţii din România care au boli rare vor putea beneficia de tratamentul adecvat în străinătate.

În prezent, România dispune de 14 Centre de expertiză pentru bolile rare. De asemenea, pe listele de medicamente compensate şi gratuite s-au adăugat în ultimul an 37 de molecule noi inovative, necesare inclusiv pentru tratarea pacienţilor cu boli rare. Conducerea Ministerului Sănătăţii face demersurile de rigoare pentru ca spitalele din ţară să fie aprovizionate cu medicamentele de strictă necesitate, în paralel cu asigurarea finanţărilor diferitelor programe destinate bolilor rare.

În paralel, autorităţile abilitate intenţionează să dezvolte în perioada următoare noi programe dedicate acestor pacienţi, precum şi înfiinţarea unor centre de excelenţă pentru aceştia. Totodată, se are în vedere includerea, şi în acest an, în lista de medicamente compensate şi gratuite, de noi molecule pentru pacienţii cu boli rare, care să fie decontate integral. De asemenea, ministrul sănătăţii a anunţat că se lucrează la crearea unor registre ale pacienţilor cu boli rare, pentru a avea predictibilitate în achiziţia medicaţiei necesare şi a se putea pregăti medici specialişti în patologiile respective, mai ales pentru adulţi. Nu în ultimul rând, se doreşte conectarea nevoilor medicale ale acestor pacienţi cu nevoile sociale şi educaţionale.

Bolile rare afectează un număr mai mic de cinci persoane, raportat la 10.000 de oameni, existând peste 7.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.

Îmi exprim încrederea că magistraţii Curţii Constituţionale vor respinge sesizarea preşedintelui pe Legea bugetului de stat, deoarece sănătatea românilor este extrem de importantă, iar investiţiile preconizate în acest an sunt substanţiale şi în beneficiul fiecăruia dintre noi.