Parliamentary debates

Doamna Claudia Boghicevici:

"Ziua Internaţională a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică"

Îmi încep declaraţia politică de astăzi adresându-vă, retoric, o întrebare: vă amintiţi ce aţi făcut pe 22 septembrie, în urmă cu numai 5 zile? Vă amintiţi dacă fluxul de informaţii din ziua aceea a cuprins şi o ştire despre Ziua Internaţională a Informării cu privire la Leucemie? Dacă da, aţi dat atenţie acestei ştiri?

Pentru cei mai mulţi dintre noi, leucemia mieloidă cronică este un subiect care durează cel mult o zi pe an - pe 22 septembrie, de Ziua internaţională a informării cu privire la această afecţiune. Pentru o persoană din 100.000, leucemia mieloidă cronică încetează să mai fie un termen abstract, devenind o realitate personală. De fapt, o durere personală, boala fiind o formă rară de cancer al sângelui.

Ceea ce vă propun prin intervenţia mea de astăzi este să fim mai atenţi nu la anul, pe 22 septembrie, ci începând de astăzi, cu privire la simptomele acestei afecţiuni. Poate că informarea oamenilor cu privire la leucemia mieloidă cronică are o zi internaţională, o dată pe an, dar procesul în sine de aducere la cunoştinţa românilor a existenţei acestui pericol trebuie realizat în flux continuu.

Românii nu sunt singurii în faţa acestui pericol. La nivel mondial, boala afectează, cel mai adesea, copii cu vârste între 2 şi 5 ani şi oameni aflaţi la vârstă mijlocie şi înaintată. Boala are o incidenţă de 1-2 cazuri la 100.000 de persoane pe an, diagnosticul fiind pus frecvent la persoanele cu vârste între 55 ani şi 60 de ani. Iar prognoza este alarmantă: fiecare român va cunoaşte cel puţin un bolnav de LMC până în anul 2021!

Pe 22 septembrie 2011, în urmă cu 5 zile, pentru prima oară, pacienţii de pe toate continentele au marcat Ziua Internaţională a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică. Data simbolizează modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22, cei care reprezintă principala cauză a producerii acestei afecţiuni.

Apelul bolnavilor a fost unul de solidaritate, iar eu vă îndemn să răspundem la această provocare de a îmbunătăţi, prin implicarea noastră, accesul pacienţilor la informare privind mijloacele de diagnostic, tratament şi îngrijire.

Am speranţa că preocuparea noastră, a tuturor, va aduce cu sine o ameliorare a prognozelor pesimiste pe care le prezintă specialiştii cu referire la evoluţia acestei afecţiuni.