Parliamentary debates

Domnul Ioan Oltean:

Urmează doamna deputat Sonia-Maria Drăghici. Se pregăteşte domnul deputat Lubanovici din partea Grupului parlamentar al PDL.

Doamna Sonia-Maria Drăghici:

Mulţumesc, domnule preşedinte.

"Trebuie să salvăm copiii cu epidermoliză buloasă!" Aceasta este declaraţia mea politică de astăzi.

Stimaţi colegi,

Epidermoliza buloasă este o boală genetică rară, care condamnă irevocabil o fiinţă umană, încă de la naştere, la chin şi suferinţe. Acestor copii nu le mai creşte pielea accidentată, rănile nu li se mai vindecă, iar pielea lor e acoperită în întregime de băşici. Familiile atinse de aceasta catastrofă sunt condamnate, pe lângă suferinţa continuă, şi la mizeria noastră tipic românească: dosare, anchete sociale, adrese peste adrese, pe la şi de la instituţiile statului, trimiteri de la ministere la direcţii locale etc. şi primesc în final un ajutor de handicap de 68 de lei pe lună.

Pansamentele speciale care ajută la vindecarea relativă a rănilor copilaşilor costă 110 lei şi ajung pe 2 zile, nu mai vorbim de cremele de protecţie. Lista de medicamente pentru boli rare? Această listă conţine doar medicamente chimice de sinteză gen tetraciclină şi alte alifii, unele iritante, care usucă pielea şi măresc suferinţele.

Conform Ordinului nr. 1386 din 30/07/2008, publicat în Monitorul Oficial, Partea I nr. 605 din 14/08/2008 privind modificarea si completarea Ordinului ministrului sănătăţii publice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 574/269/2008 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate în anul 2008, în România existau atunci 36 de bolnavi cu epidermoliză buloasă.

Conform aceluiaşi ordin, costul mediu pe bolnav urma să fie de 1000 lei, pentru asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, a medicamentelor specifice necesare tratamentului bolnavilor cu această afecţiune rară. "Medicamentele specifice necesare pentru tratamentul în ambulatoriu al bolnavilor cu mucoviscidoza (adulţi, copii), epidermoliză buloasă şi scleroză laterală amiotrofică se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis, aflate în relaţie contractuală cu casele de asigurări de sănătate", scria în Ordin.

Asociaţia Minidebra a pacienţilor cu epidermoliză buloasă identifica, în 2009, 51 de bolnavi cu această afecţiune şi, printr-un Memoriu adresat Ministerului Sănătăţii, solicita revizuirea şi îmbunătăţirea listelor de medicamente utilizate în aceste cazuri rare, apărute la copii, pentru care, de fapt, îngrijirea nu este ocazională, ci permanentă.

Răspunsul a fost sec şi neurmat de consecinţe practice. Nu s-a revizuit lista cu medicamente necesare, deşi în UE există zeci de produse extrem de utile şi eficiente, pe care în prezent părinţii le cumpără cu mari eforturi.

Uneori, drumul către un miracol este unul lung şi anevoios. Poate că şi prin demersul meu, care va fi formulat şi ca interpelare, Ministerul Sănătăţii va lua măsuri pentru îmbunătăţirea vieţii şi a tratamentului acestor copii. Nu îi putem lăsa fără niciun sprijin şi condamna la o viaţă de chin.

Un stat responsabil are grijă de persoanele cu dizabilităţi. Ministrul actual al sănătăţii nu este încă tată, dar poate va fi şi i-aş dori din inimă să aibă pe viitor copii sănătoşi.

Vă mulţumesc.

Domnul Ioan Oltean:

Mulţumesc şi eu, doamna deputat.