Parliamentary debates

Domnul Andrei Dolineaschi:

"Asigurarea şi susţinerea serviciilor necesare integrării persoanelor cu tulburare de spectru autist şi reducerii riscurilor de a creşte numărul persoanelor dependente"

În prezent, zecii de mii de persoane cu autism din România aşteaptă soluţii concrete privind îmbunătăţirea serviciilor de diagnosticare, recuperare şi integrare socială. Diagnosticul precoce, intervenţia terapeutică timpurie şi integrarea în comunitate cresc şansele de recuperare a persoanelor cu tulburări de spectru autist (TSA). În România anului 2013, persoanele cu TSA sunt diagnosticate cu întârziere, nu au acces la servicii de recuperare a funcţionalităţii şi la şcoli incluzive, sunt respinse şi izolate şi cel mai adesea ajung asistate social sau la risc de a fi instituţionalizate.

Organizaţiile care promovează drepturile persoanelor cu TSA încearcă să vină în sprijinul Parlamentului şi al Guvernului, oferind o imagine a soluţiilor aplicate de alte ţări europene şi de Statele Unite ale Americii.

În acest sens, consider că, atât noi ca parlamentari, cât şi Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice, Ministerul Educaţiei Naţionale, Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Finanţelor Publice trebuie să susţinem politici publice prin care persoanele cu autism să devină adulţi independenţi şi activi în societate.

Apreciez că acest lucru se poate face prin organizarea unui grup de lucru interministerial care să aibă atribuţii în monitorizarea aplicării şi respectării legislaţiei româneşti şi internaţionale care susţine incluziunea persoanelor cu dizabilităţi, asigurarea unei educaţii gratuite şi potrivite pentru fiecare individ. De asemenea, unde este cazul, să fie stabilite atribuţii în elaborarea şi sprijinirea cadrului legislativ necesar derulării serviciilor susţinute şi individualizate pentru nevoile persoanelor cu autism.

Una dintre condiţiile esenţiale pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA este stabilitatea şi eficienţa legislativă. Demersurile legislative ce vizează persoanele cu TSA sunt nefinalizate, întrucât nu există norme de aplicare la Legea nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Astfel, vă cer sprijinul ca în perioada următoare să ne orientăm asupra următoarelor obiective esenţiale în ceea ce priveşte asigurarea şi susţinerea serviciilor necesare integrării persoanelor cu tulburare de spectru autist şi reducerii riscurilor de a creşte numărul persoanelor dependente:

- Modificarea şi completarea Legii nr.151/2010 şi adoptarea normelor pentru aplicarea acestei legi privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, norme în lucru încă din 2010;

- Adoptarea Strategiei naţionale pentru integrarea socială şi profesională a persoanelor cu TSA şi punerea în aplicare a măsurilor incluse în aceasta, document realizat prin consultare şi finalizat în 2012;

- Documentul a fost elaborat în cadrul proiectului cofinanţat de Fondul Social European prin programul POSDRU, în care partener este MMFPSPV;

- Modificarea ordinelor comune MMFPS/MS de încadrare în grad de handicap pentru copii şi adulţi şi a metodologiei de aplicare a acestora. În momentul de faţă, ordinul de încadrare în grad de handicap pentru copii este aprobat, dar nu are metodologie de aplicare, iar ordinul de încadrare în grad de handicap pentru persoanele adulte nu a fost adoptat;

- Modificarea contractului-cadru privind condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate 2014 - 2015 şi a normelor de aplicare a acestuia pentru includerea programului de screening necesar diagnosticării precoce a TSA şi decontarea terapiei individuale necesare recuperării funcţionalităţii pentru persoanele cu TSA;

- Evaluarea modului de implementare a Legii educaţiei naţionale şi organizarea sistemului de învăţământ, astfel încât copiii şi tinerii cu autism să beneficieze de educaţie, cu sprijin specializat, individualizat şi adecvat în învăţământul de masă.

La o simplă estimare, fondurile pe care le-ar folosi România (ca, de altfel, orice stat din lume) pentru asistarea socială a unei persoane cu autism de-a lungul vieţii (prin plata unui asistent/însoţitor personal şi apoi a unui personal plătit într-un centru rezidenţial pentru adulţi cu handicap) sunt mult mai mari decât cele care ar fi folosite în primii săi ani de viaţă pentru servicii specializate şi susţinute prin care copilul ar putea avea cele mai mari şanse să devină un adult independent, cu un loc de muncă, deci un contribuabil, nu un asistat.

În acest moment, fondurile pentru intervenţia pentru copiii cu autism sunt susţinute în marea majoritate de părinţi şi apoi de organizaţii neguvernamentale, care fac eforturi imense de autosusţinere din finanţări private şi care nu reuşesc să furnizeze servicii de calitate decât pentru puţine cazuri.

Intervenţia timpurie şi serviciile personalizate de recuperare sunt vitale în asigurarea funcţionalităţii şi integrării persoanelor cu TSA, astfel încât ele ar trebui privite cu maximă responsabilitate şi susţinute atât de CNAS, prin decontarea terapiilor necesare asigurării funcţionalităţii persoanelor afectate de TSA, de MMFPSPV prin organizarea serviciilor integrate la nivel local, dar şi de Ministerul Educaţiei, prin elaborarea programelor de educaţie adresate copiilor cu cerinţe educaţionale speciale.

În acest sens, vă solicit sprijinul pentru a face împreună demersurile legislative necesare în vederea asigurării şi susţinerii serviciilor necesare integrării persoanelor cu tulburare de spectru autist şi reducerii riscurilor de a creşte numărul persoanelor dependente.