Parliamentary debates

Domnul Marius Cristinel Dugulescu:

"Bolnavii de hemofilie din România au nevoie de tratament"

La ora actuală, în România sunt înregistraţi peste 2000 de pacienţi care suferă de hemofilie, o tulburare genetică de sângerare prin lipsa unei enzime care ajută la coagularea sângelui.

În mod regretabil, asistenţa medico-socială pentru pacienţii cu hemofilie din România se confruntă cu deficienţe serioase din cauza insuficienţei tratamentului pe întreg teritoriul ţării. Accesul limitat la tratament a cauzat, pe parcursul anului 2009, decesul a 3 persoane, iar în cursul anului 2008, decesul a 7 persoane, fiind astfel categoria de bolnavi cea mai defavorizată cu privire la tratamentul acordat. Majoritatea bolnavilor de hemofilie din România sunt trataţi doar ocazional, cu prilejul accidentelor hemoragice.

Din datele comunicate de Asociaţia Română de Hemofilie, principalele probleme în asistenţa medicală a persoanelor cu hemofilie sunt în strânsă legătură cu aportul bugetar naţional foarte redus care nu acoperă necesarul real privind tratamentul, discrepanţele majore în privinţa repartizării bugetare, administrarea inadecvată şi tardivă a tratamentului doar în cazul accidentelor hemoragice, asistenţa deficitară a pacienţilor cu inhibitori. România ocupă ultimul loc în Europa în ceea ce priveşte sumele alocate pentru achiziţionarea tratamentului cu factor concentrat, ceea ce a determinat emigrarea unor persoane cu hemofilie în alte ţări europene.

De aceea, se impune monitorizarea şi implicarea constantă şi susţinută a Ministerului Sănătăţii în vederea asigurării nediscriminatorii a tratamentului, dar şi a asistenţei medicale pentru toţi pacienţii cu hemofilie din România. Este necesară implementarea tratamentului la domiciliu, fiind o metodă terapeutică eficientă şi sustenabilă financiar. Descentralizarea sistemului poate avea un rol determinant, astfel încât persoanele cu hemofilie să fie tratate în clinici, ambulatorii de specialitate, spitalizare continuă şi spitalizare de zi, în conformitate cu recomandările internaţionale, astfel încât fiecărui pacient să i se asigure tratament corespunzător prin personal specializat.

Îmbunătăţirea asistenţei medico-sociale pentru pacienţii cu hemofilie trebuie să devină o prioritate pentru sistemul de sănătate din România, atât în privinţa administrării eficiente şi cu celeritate a tratamentului, dar şi prin definirea unei strategii de intervenţie psihologică pentru persoanele cu hemofilie, în strânsă conexitate cu îmbunătăţirea accesului la informare privind hemofilia.