|
Palatul Parlamentului va fi iluminat duminică, 9 iunie, începând cu ora 22.00, în culoarea turcoaz, pentru a marca Ziua conştientizării bolii Batten.
Evenimentul este organizat cu susţinerea reprezentanţilor Comisiei pentru sănătate şi familie a Camerei Deputaţilor la iniţiativa Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love şi face parte din demersurile de conştientizare a publicului larg cu privire la boala Batten.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii de 2-4 ani, caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută.
În ţara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.
|
