|
Camera Deputaţilor se alătură, şi în acest an, campaniei de conştientizare a Bolii Batten, prin iluminarea faţadei principale a Palatului Parlamentului în culoarea turcoaz, miercuri, 12 iunie, începând cu ora 21.00.
Demersul de a fi alături de copiii care suferă de Boala Batten şi de a arăta solidaritate faţă de aceştia, de a creşte nivelul de informare cu privire la această boală şi de a aduce în atenţie problemele cu care se confruntă cei diagnosticaţi, este susţinut şi de Comisia pentru sănătate şi familie a Camerei Deputaţilor, la iniţiativa Asociaţiei ”Rebeca Faith-Hope-Love”.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii de 2-4 ani şi e caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Diagnosticarea acesteia este dificilă, iar tratamentul - în cazurile în care există unul - presupune costuri ridicate.
|
