|
Camera Deputaţilor, prin Comisia pentru sănătate şi familie, se alătură acţiunilor care marchează săptămâna bolilor mitocondriale, pe durata căreia, Asociaţia Prietenii lui Ștefi organizează mai multe acţiuni.
Printre acestea se numără şi iluminarea în verde a faţadei Palatului Parlamentului, marţi, 17 septembrie, în jurul orei 20.00, pentru a marca ziua de conştientizare a Sindromului Leigh, parte a campaniei mondiale de informare despre această boală.
Sindromul Leigh este o afecţiune neurologică rară şi gravă, ce face parte din grupul bolilor mitocondriale, boală genetică ce constă în degenerarea progresivă a sistemului nervos central.
Evenimentul este promovat în România de Asociaţia Prietenii Lui Ștefi, organizaţie neguvernamentală şi non-profit, înfiinţată în luna mai 2018.
|
